2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Обращение со страницы http://sqrtail.livejournal.com/98105.html

"Представьте, что вы проснулись на другой планете. Здесь все по-другому, все не так. Каждый звук настолько силен, что режет слух, каждый запах сбивает с ног… Вас накрывает волной ощущений с головой, и Вы барахтаетесь в этом море, пытаясь как-то выплыть на поверхность. Вы пытаетесь приспособиться к этому чуждому и порой враждебному миру.… Чтобы выжить. Но иногда что-то становится просто невыносимым до боли, и все, что Вам хочется – это отгородится, заткнуть уши руками и закричать – да выключите Вы, наконец этот ужасный звук! (или запах или свет…)

А, может быть, все совсем иначе? И на этой планете все окутано ватой, все звуки, запахи, все ощущения вязнут в ней, не успевая дойти до ваших органов чувств. И все, что вы получаете, это лишь слабые отголоски ощущений… Что вы будете делать? Как нащупать ту нить, соединяющую Вас и эту вязкую реальность? Вы как слепец пойдете наощупь, разрывая эту густую вату, пробуя ощутить этот мир хоть каким-то способом, хотя бы на вкус, хотя бы на запах, хоть как-нибудь! Ловя каждый звук, и в каждой найденной песчинке, видя драгоценность...

А теперь представьте, что все, что Вы знаете в этой жизни – это одна из этих планет, или может быть из еще 100 или 1000 других, невообразимых, порой пугающих, порой сбивающих с толку. Это ваш мир. Вы родились в нем, но неприспособленны к нему... Так я представляю себе мир, каким видят и воспринимают его те, кто рядом с нами, одни из нас, внешне неотличимые, но такие иные, как люди с других планет, аутисты. Говорят, что каждый человек – как отдельная планета, но для аутистов это верно в еще большей степени. Каждый из них живет на своей планете и пытается приспособиться, как умеет, как может.

Им нужна наша помощь и наше понимание и наша терпимость. И порой 3-5-7-летний ребенок, орущий и катающийся по полу в супермаркете, на самом деле вовсе не избалован родителями, а оглушен и напуган до невозможности навалившимися на него ощущениями. Или, может быть, это единственный доступный ему способ выразить свой протест, достучаться до нас из его "ватной" реальности. И его маме, в этот момент пытающейся помочь своему ребенку, совсем не нужны Ваши замечания или неуместное внимание, все, что ей нужно - это немножко понимания и терпимости, а иногда элементарная физическая помощь, вовремя поддержанная дверь или поданная сумка.

Уже 6-й год 2 апреля отмечается по всему миру, как Всемирный День Распространения Информации об Аутизме. На сегодняшний день, каждый 100-й ребенок в мире страдает расстройством спектра аутизма. Это более 67 миллионов человек в мире. Распространение аутизма независимо от расовой принадлежности, региона проживания, социального или имущественного статуса родителей. Аутизм чаще встречается у мальчиков (соотношение девочек и мальчиков примерно 1:4).

Большинство научных исследований природы аутизма пришли к выводу, что аутизм имеет генетический характер, на развитие которого оказывает влияние внешние факторы. Однако общей генетической модели пока не существует. Не исключается также возможность приобретенного характера аутизма, который может быть вызван, как перинатальными (токсические воздействия, вирусные инфекции во время беременности) и постнатальные факторы (осложнения от вакцинации, токсические поражения, инфекционные болезни, иммунодефицит).

Проявления аутизма различны по степени расстройства, от незначительных странностей поведения до полного ухода в себя, отсутствия речи и снижения интеллектуальных способностей. Детей аутичного спектра развития объединяют проблемы с налаживанием социальных связей, они не умеют играть и сторонятся окружающих. У них значительные сложности в общении, и с помощью речи и без нее. Им трудно понять наши и выразить свои эмоции и чувства. У них может отсутствовать речь совсем, или они будут часами повторять любимую фразу, цитировать мультфильмы и стихи. Их игры и поведение носят стереотипный характер. Они боятся и избегают изменений. Им страшно смотреть в глаза собеседнику, им тяжело находиться в местах, где большое скопление людей, резкие звуки и яркий свет вызывает у них острую боль. От страха они могут кричать, махать руками, падать на землю и бежать, куда глаза глядят, и этим они пугают окружающих.

Они ведут себя так не потому, что они невоспитанные, они иные. Мы просим отнестись к ним с пониманием и терпимостью."

Также приедлагаем  вашему вниманию статью из  британской газеты Daily Mail «Излечим ли аутизм»?, описывающую поведенческий подход в лечении аутизма.  Это несколько историй, несколько точек зрения.

© Материал взят с сайта МИЛОСЕРДИЕ.ru

Это пройдет!

Как и все молодые родители, Рона и Кристофер Робертсон были очарованы своим малышом. Они не находили ничего страшного в том, что он преодолевал рубежи нормального для своего возраста развития чуть позже своих сверстников. Но когда Джейми исполнилось два года, родители забили тревогу.

«Сын начал ходить в 18 месяцев, что, конечно, немного поздно, но говорить он так и не научился, – вспоминает Кристофер, консультант по маркетингу из Кембриджа. – Он мог выучить новые слова, а затем вновь забыть их. Он не общался с окружающими, мы не могли наладить с ним зрительный контакт и он любил бегать по комнате взад-вперед».

Их семейный врач и прочие специалисты в один голос твердили, что у Джейми просто позднее развитие – это случается у мальчиков.

Но когда Джейми исполнилось три года, а он так и не заговорил, Робертсоны сводили его к психологу проверить на наличие аутистического расстройства. «Да мы уже почти и не сомневались в этом», – говорит Кристофер.

У малыша нашли тяжелую форму аутизма – нарушение развития, порождающее проблемы с коммуникацией и обучением. Принято считать, что такое бывает у одного ребенка из ста, и чаще у мальчиков, нежели у девочек.

«Расстроились мы очень сильно, – вспоминает Кристофер. – Нам сообщили, что Джейми никогда не сможет пойти в обычную школу, что от аутизма нет лекарств, что все, что нам остается – это пытаться решать свалившуюся на нас проблему самим. Это было не просто горькой правдой – теперь я знаю, что это не было правдой вообще».

Аутизм не приговор

Джейми, которому сейчас 11 лет, разрушил все опасения и не оправдал ни одного предсказания. В четыре года он пошел в первый класс обычной подготовительной школы (в Великобритании дети идут в школу в 4,5-5 лет – Д.С.), где получает неплохие оценки. Его родители и учителя надеются, что все у него и дальше будет хорошо. В школе у Джейми есть друзья, а сам он был выбран секретарем школьного совета. Недавно он научился играть в «Монополию».

Робертсоны принадлежат к тем людям, кто верит, что аутизм – это не приговор на всю жизнь, а лишь болезнь, поддающаяся лечению.

Так можно ли вылечить ребенка от аутизма? «Мы, конечно, встречались и с теми, кто, несмотря ни на что, думает по-другому и считает, что в этой ситуации нельзя ничего поделать, но продолжали отстаивать свое мнение, – говорит Кристофер Робертсон. – Аутизм – сложное состояние, и я не стал бы использовать слово “лечить”. Я верю, что дети могут полностью восстановиться. Думаю, что такое возможно, мы просто не знаем, как».

Можно ли вырасти из аутизма?
По данным Национального общества исследования аутизма (National Autistic Society), в Англии сейчас насчитывается около 500 тысяч людей с расстройствами аутистического спектра. Важнейшие его признаки – нехватка социального инстинкта, интерес к вещам, которых в обычной жизни не заметишь, трудности с речью и нахождение удовольствия в рутине и постоянном повторении. У людей, страдающих аутизмом, присутствуют все симптомы, но у состояния бывают разные степени тяжести.

Люди с аутизмом часто талантливы. Например, они проявляют себя в математике или музыке. Принято считать, что так мозг «компенсирует» недостаток чего-то одного успешным продвижением в чем-то другом. Хотя многие эксперты считают, что аутизм – это на всю жизнь, так как обусловлен генетикой, исследования в этой области показывают, что некоторые дети могут «вырасти» из этого состояния. В прошлом году в Англии проводилось исследование, в котором приняли участие почти 1,5 тысячи родителей детей-аутистов, и треть опрошенных заявили, что их дети уже не больны.

Эксперты полагают, что часть этих случаев может быть объяснена тем, что некоторым детям был поставлен неправильный диагноз. другая часть выздоровевших – дети с самыми слабыми проявлениями недуга.

Много надежд сейчас возлагается на исследования в области поведенческой терапии аутизма, которые активно ведутся в последнее время. Профессор Саймон Барон-Коэн, психолог Кембриджского университета и один из лучших британских экспертов по этому вопросу, недавно сказал: «Люди с аутизмом абсолютно такие же, как и остальные, и их возможно обучать. Это может изменить природу их мозга, поскольку пока ребенок учится, сам этот процесс делает возможным изменения в его мозге».

Ричард Миллс, директор по науке в благотворительном фонде исследования аутизма Research Autism, говорит: «Так происходило и прежде. В детстве человеку ставится диагноз “аутизм”, а потом, когда он вырастает, этого диагноза уже нет – мы только до сих пор не можем выяснить причину этого. Быть может, все дело в хорошем, поддерживающем окружении. Однако нельзя показать на что-то и сказать, что именно здесь корень всех зол».

Папа за ПАП

Кристофер Робертсон говорит, что наиболее эффективной для его сына оказалась методика Прикладного анализа поведения (Applied Behavioural Analysis, сокращенно – ПАП). Разработанная в Калифорнийском университете, она использует систему вознаграждений, чтобы привить ребенку необходимые навыки и научить вести себя в соответствии с принятыми в обществе нормами. Под руководством опытных психологов ПАП-тренеры работают на дому в семьях, разбивая задания на кусочки и повторяя их снова и снова. Этой технике они обучают и родителей. ПАП может использоваться во всем – в обучении пользования туалетом, прохождении школьной программы, приобретении умения играть и общаться.

В три года Джейми начал проходить интенсивную программу ПАП, которая занимала 40 часов в неделю. «Мы потратили 50 тысяч фунтов на это, взяв их из своих пенсионных сбережений», – говорит Кристофер. – Но уже после года занятий, Джейми продемонстрировал такие результаты, что мы стали подумывать, что ему кроме нашего домашнего обучения нужно что-то еще». Помимо ПАП, Кристофер и Рона перепробовали массу других методик, что-то работало, что-то нет.

Мистер Робертсон полагает, что пребывание в обычной школе очень помогло Джейми. Когда тому исполнилось три с половиной года, родители сделали ему анализ на наличие ртути в крови: существует ряд исследований, доказывающих связь между повышенным уровнем этого металла в организме человека и развитием аутизма. Действительно, ртути в крови Джейми оказалось в шесть раз больше нормы, и ему стали давать препарат для выведения ее из организма.

Родители говорят, что именно тогда наступил переломный момент. Например, Джейми стал рисовать – то есть, делать то, чего раньше никогда не делал. В четыре года Джейми стал ходить в обычную школу 2 дня в неделю, в остальное время занимаясь дома ПАП. В семь лет начались ежедневные школьные уроки с помощником.

«Специальные школы дают очень упрощенную программу, они ориентированы на самый низкий уровень учеников, – говорит Кристофер. – Те выходят без аттестата о среднем образовании, адаптироваться во внешнем мире им очень сложно и, таким образом, жизнь в специализированном учреждении для них становится почти неизбежной. Я полагаю, таких детей нужно “выводить в свет”, чтобы научить их независимости».

Панацея или пустышка?

Родители считают, что сын делает успехи благодаря интенсивным занятиям по популярной сегодня методике поведенческой терапии
Родители считают, что сын делает успехи благодаря интенсивным занятиям по популярной сегодня методике поведенческой терапии
Но далеко не все считают, что аутизм настолько простое дело. Ричард Миллс, эксперт ассоциации Research Autism, говорит, что многие родители считают психологические методики – такие, как ПАП, полезными и эффективными, но предупреждает: находясь в состоянии стресса после получения диагноза, легко поддаться на разговоры о «чудесном исцелении».

«Эффект плацебо – очень мощный, – добавляет он. – Если вы видите, что все идет хорошо, продолжайте. Но будьте честны сами с собой, и если чувствуете, что что-то пошло не так, прекращайте. Существует очень много экстравагантных, а, зачастую, просто бесполезных способов лечения, от которых пользы ноль, зато стоят они очень много».

Национальное общество исследования аутизма также призывает родителей к осторожности. «Существует множество способов лечения, – говорит его представитель, – об эффективности которых мы до сих пор ничего не знаем. Лишь немногие методики могут похвастаться независимой научной оценкой».

Вот случай с Джун Кокс-Смит. Ее сын Эдвард (сейчас ему 15) проходил ПАП на протяжении четырех лет – с трех до семи. Вот что рассказывает его 58-летняя мама Джун, которая вместе с мужем Патриком и двумя детьми она живет в Айкшеме, графство Сассекс: «Это стоило 15 тысяч фунтов в год. Мне пришлось продать все свои драгоценности. ПАП стал непрерывной, тяжелой работой. Мы сидели и делали десятки попыток издать хоть один звук, немного отдыхали – и все начиналось сначала. Первые попытки были просто кошмаром, но спустя год поведение Эдварда стало намного лучше. В последующие два с половиной года мы научили его говорить. Это на самом деле потрясающее достижение!»

В течение следующего года, Эдвард научился читать. В шесть лет он пошел в обычную школу, где Джун была его ПАП-помощником. Но что-то пошло не так. «В школе Эдварду стало хуже, – говорит его мама. – Он не понимал, что происходит. Он привык работать один на один, а не сидеть тихо в группе других детей и слушать урок. Если меня не было рядом, он пугался и пытался сбежать.

Через восемь месяцев родители были вынуждены перевести сына в специализированную школу. Хотя Джун и признает, что Эдвард научился говорить и читать благодаря ПАП, теперь она полагает, что была излишне оптимистична относительно выздоровления ее сына: «Мы потратили тысячи часов, пытаясь обучить его таким предметам, как математика, география и история – все тщетно. Пытались обучить его играм. Но аутисты не играют. Была запущена целая пропагандистская кампания с рассказами об исцеленных детях – и мне так хотелось, чтобы все это оказалось правдой. Ты так хочешь помочь своему ребенку, что забываешь на время о собственном недоверии и скептицизме».
Сейчас Джун твердо убеждена: дети с аутизмом могут лишь научиться жить со своим состоянием, но улучшений в нем не будет никогда: «Ничто не может изменить их картину мира. Их мозг поврежден, и вы ничего с этим не поделаете. Если вы считаете, что ваш ребенок вылечился, значит, у него вовсе не было аутизма, – говорит она. – И еще. Я пришла к выводу, что пытаться “лечить” их вообще неправильно. Мой сын похож на мягкого славного медвежонка. Просто так случилось, что он немного другой».

Мы войдем в его мир сами

Многие родители солидарны с Джун: с годами аутизм их детей только ухудшается, и никаких улучшений в их состоянии не наблюдается.

Сыну Пола Стюарта Эндрю поставили диагноз «аутизм», когда ему было четыре года. «Пока ребенок маленький, его проблемы могут быть незаметны. Люди часто говорят: “Все нормально, вырастет”, – говорит Пол, учитель из Глазго. – Сейчас Эндрю 16, и его проблемы видны невооруженным глазом. Ведь люди ожидают от него большего, чем от 8-летнего ребенка».

Пол понимает родителей, которые никак не хотят смириться с диагнозом своего ребенка. «Они отдают детей в обычные школы в надежде, что там они станут “как все”, но это никогда не срабатывает. Хотелось бы, конечно, взмахнуть волшебной палочкой и сказать: “аутизма больше нет” – но это невозможно».

Пол с женой решили не тратить попусту время и деньги на методики, которые, скорее всего, не помогут. Они решили сами войти в мир Эндрю, и попробовать сделать так, чтоб облегчить его жизнь настолько, насколько это вообще возможно.

«Хуже всего Эндрю по утрам, – говорит Пол. – Сам он может надеть не те брюки, забыть деньги на школьный завтрак или свое пальто, забыть почистить зубы, и так далее. Поэтому мы придумали для него контрольный лист, по которому ему надо жить, и теперь в девяти случаях из десяти он все делает правильно. Но это происходит не потому, что он стал думать по-другому. Просто мы создаем соответствующие условия для того, чтобы он действовал правильно. Аутизм никуда не денется, и сын никогда не сможет что-то делать автоматически, как, скажем, я».

Эндрю сейчас ходит в специализированную школу, но посещает футбольные курсы в обычном колледже. У него много друзей в молодежной группе местной церкви. Его родители считают, что со временем он сможет жить независимо.

«Эндрю очень хочет быть самостоятельным, а я не смогу быть с ним вечно, поэтому, когда придет время, мы поселим его отдельно. У него будут помощники, он будет чувствовать себя комфортно и постепенно привыкать к жизни без нас», – говорит Пол.

Рецепт прост – отдать себя без остатка

Кристофер и Рона Робертсон, с которых мы начали рассказ, со страхом ждут времени, когда их сын станет подростком. Ведь он будет сталкиваться со все новыми и новыми трудностями. Они очень боятся, что в его состоянии наступит регресс и стараются сделать все возможное, чтобы предотвратить это.

«Проблемы уже здесь, и их надо как-то решать, что мы и делаем, – говорит Кристофер. – Мы знаем, что должны научить Джейми тем социальным навыкам, без которых жить нельзя. Не существует волшебной пилюли, и нельзя сказать, что наша формула подходит всем. Я боюсь лишь, что другие родители, выслушав все те неприятные вещи об аутизме, которые слушали мы, опустят руки, и у них не будет сил бороться. Я верю, что аутизм излечим, надо всего лишь отдать ребенку всего себя».

Перевел Денис СЕМЕНОВ